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Domande di paziente
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Soffro di vestibolite vulvare. Ed ora ?
Guida per le pazienti a cui è stata diagnosticata la VVS
Ok, sei appena uscita dal medico, sei contenta perché finalmente qualcuno ha dato un nome alla tua condizione e, molto, molto probabilmente, ti ha anche detto che ne uscirai !
Se ne soffrivi già da tempo (o da anni...), ora probabilmente starai camminando ad un palmo da terra per la contentezza. Se non lo stai facendo e' perché non hai ancora realizzato che si può guarirne !
In ogni caso, ora cerchiamo di capire che succede
[Questo dialogo nasce dall'idea di una malata del team di www.disturbivulvari.it in collaborazione col proprio medico che la sta curando. Vogliamo fare il possibile per divulgarne il contenuto, e speriamo anche di riuscire a produrre un opuscolo da consegnare alle strutture sanitarie; per il momenti i costi sono troppo elevati e non ce lo possiamo permettere. Se vuoi, utilizza pure il contenuto di questa pagina, ma facendo sempre riferimento a www.disturbivulvari.it come fonte. Grazie !]
Partiamo dal principio, cos'è che ho ?
Hai una infiammazione delle terminazioni nervose (quelle che trasportano al cervello la sensazione di tatto) della mucosa del vestibolo vulvare e cioè della zona compresa all’interno delle piccole labbra.
Le terminazioni nervose infiammate anziché darti una sensazione di tatto ti provocano, al minimo contatto, un senso di bruciore o di fastidio. Il tuo disturbo viene definito anche “allodinia” che significa “sensazione di dolore per uno stimolo che normalmente non è doloroso”
Oltre a ciò, potresti avere (non avviene in tutte le pazienti) anche una contrattura più o meno forte dei muscoli del pavimento pelvico, vale a dire i muscoli che si trovano sotto e intorno alla vulva. E’ la stessa cosa di quando hai dolore dietro al collo o alle spalle: molte cause come la postura, uno sforzo fisico, il freddo, il dolore, ma anche lo stress e l’ansia possono provocare un irrigidimento, un indurimento doloroso (e cioè una contrattura) di alcuni muscoli che la persona sente duri e indolenziti. A molte ragazze la contrattura dei muscoli pelvici provoca un senso di “morsa” o “di qualcosa che stringe” o “che tira verso il basso”.
In genere, la mucosa (pelle) infiammata si fa sentire come bruciore (la pelle non provoca dolore) mentre l’ipertono o contrattura muscolare viene avvertito come un dolore (cupo, continuo, profondo). Cerca di imparare, con l’aiuto del tuo medico, a distinguere questi sintomi. All’inizio non è facile ma, vedrai, che col tempo sarai “addestrata” e in grado di riconoscerli
Si tratta di una malattia che conosciamo dal 1987, quasi vent’anni. Purtroppo 20 anni sono pochi in medicina per cui molti medici ancora non la conoscono e non la sanno diagnosticare.
Ma com'è che l'ho presa ?
Si tratta di una malattia infiammatoria, e, quindi, non infettiva né contagiosa. Con ogni probabilità il tutto è iniziato con una forte irritazione. Molte pazienti hanno un episodio forte di candidosi. La candida (o qualsiasi altro fatto irritante o traumatico) se ne va ma l’infiammazione resta perché si sono infiammate alcune fibre nervose situate sotto la pelle della vulva.
Alcune persone sono geneticamente predisposte a sviluppare “nevralgie” con più facilità rispetto agli altri. In queste persone può bastare anche una banale scottatura da sole per scatenare una “nevrite cutanea”.
Ci sono milioni di individui (circa il 15-20% della nostra popolazione) che nascono predisposti ma, se non vi sono fattori scatenanti, non si ammalano.
Nel tuo caso un qualche fattore scatenante, favorito dalla predisposizione genetica, ti ha provocato questa infiammazione, questa nevralgia.
La posso attaccare al mio partner ?
Assolutamente no.
E a te non l’ha attaccata nessuno.
Qualsiasi zona della nostra pelle si può ammalare di queste nevralgie: non solo i genitali. Spesso queste forme nevralgiche o allodinie si manifestano al cuoio capelluto, al dorso, alle spalle o a tutto il tronco.
Le donne si ammalano più facilmente degli uomini (da 10 a 20 volte di più) sia alla vulva ma anche in altre sedi a causa degli ormoni femminili che facilitano moltissimo le nevralgie.
E’ anche per questo motivo che i fastidi che senti non sono costanti. Di solito variano sia nel corso della giornata che durante il ciclo mensile. Di solito il bruciore è più leggero durante e subito dopo il ciclo mente tende a peggiorare poco prima delle mestruazioni.
In passato mi sono stati fatti moltissimi tamponi
Purtroppo, molti medici, quando una donna lamenta fastidi ai genitali pensano subito ad una infezione. Tuttavia la vulva e la vagina, come tutti gli altri organi del nostro corpo, non si ammalano solo di infezioni ma anche di infiammazioni, come è il tuo caso (sei infiammata, non infetta).
Se tu avessi fastidio ad altre mucose (il naso ad esempio) difficilmente ti farebbero fare subito un tampone. Così come si può infiammare la mucosa del naso si può anche infiammare la mucosa vulvo-vaginale.
Ma sono molti mesi (anni) che mi curano per candida
Innanzitutto va chiarito che la presenza, in tracce, di Candida (un semplice lievito, come quello di birra, e non un vero germe) è normale in tutte le mucose e nelle pieghe della nostra pelle.
La candida cresce bene in zone caldo-umide come tutte le nostre mucose (vulva, vagina, ano, bocca, naso) e le nostre pieghe (inguine, ascelle, dita dei piedi).
Ma non si tratta di una vera infezione.
Per infezione si intende la presenza di un germe in un posto dove, normalmente, non dovrebbe essere presente. Si tratta, piuttosto, di una crescita esuberante, esagerata. Quindi se il lievito trova delle condizioni favorenti (calore, umidità, zuccheri, tessuto infiammato, ecc.) si moltiplica troppo e provoca disturbi.
Nel caso della vestibolite, la mucosa infiammata costituisce un ottimo terreno di coltura per la Candida (ma anche ber batteri di origine intestinale, come Escherichia Coli, Enterobatteri, ecc.).
L’importante è capire che, in questo caso, gli episodi di candidosi sono la conseguenza della vestibolite e non la causa. Inutile accanirsi sull’eliminazione della candida se non si cura l’infiammazione, e cioè la vestibolite, la candida ritornerà.
Piuttosto che vere cure antimicotiche, nelle donne che soffrono di vestibolite, è utile effettuare una semplice prevenzione utilizzando sostanze, meno dannose e meno irritanti possibili, per evitare che il lievito Candida crescendo troppo, provochi dei peggioramenti.
Ma mi è stato detto che la Candida non si riesce ad eliminare
Tutti gli antimicotici, perfino il semplice acido borico, sono efficaci nell’eliminare la Candida.
La Candida non è resistente alle cure. Semplicemente, se non si tolgono di mezzo i fattori favorenti, e cioè le cause che ne favoriscono la crescita, la Candida tornerà a crescere.
In passato mi hanno suggerito una dieta per evitare la Candida
Non esistono prove scientifiche che una dieta (qualsiasi dieta) possa impedire in qualche modo la crescita della Candida in vagina.
Non esiste nessuna comunicazione tra l’ambiente intestinale e quello vaginale.
Queste diete si basano sulla osservazione che le persone diabetiche vanno facilmente incontro a candidosi. Ma nei diabetici sono presenti zuccheri (glucosio) in tutti i liquidi organici, secrezioni vaginali comprese. Nel soggetto non diabetico questo non succede.
Una persona non diabetica può mangiare tranquillamente tutti gli zuccheri che vuole: gli zuccheri vengono smaltiti e non finiscono né in vagina né in nessun altro liquido fisiologico.
Ho sentito parlare anche di altre diete
Le diete restrittive, che non tengono conto di un'alimentazione equilibrata, completa ed appagante, possono portare un'ulteriore frustrazione con peggioramento della situazione generale.
Alcune pazienti sentono bruciore immediatamente dopo l’assunzione di alcuni cibi (vino bianco, birra, ecc..). In questi casi, probabilmente si tratta di un riflesso nervoso a partire dalla mucosa dello stomaco. E’ ovvio che sarà la paziente stessa a non aver alcuna voglia di ingerire tali alimenti e il fatto di evitarli non costituisce una vera restrizione dietetica.
Altre donne lamentano bruciore alla minzione alcune ore dopo aver assunto cibi o bevande lievemente irritanti nel momento in cui i residui di tali cibi vengono eliminati con le urine (vino, pomodori, melanzane, crostacei, cibi speziati, ecc..). Anche in questi casi sarà la paziente stessa a cercare di limitare l’assunzione di questi cibi. Vale sempre il consiglio di bere molto in concomitanza con l’assunzione di cibi “irritanti” allo scopo di diluire le sostanze irritanti nelle urine.
Non esistono segnalazioni di pazienti ammalate (o guarite) di vestibolite per colpa (o merito) dell’ alimentazione.
E la dieta priva di ossalati ?
Dai dati che abbiamo solo alcune pazienti riferiscono di avere avuto dei miglioramenti da questa dieta: non esiste nessuna prova certa sulla reale efficacia e, forse, si tratta solo di effetto placebo.
E’ vero che gli ossalati sono delle sostanze irritanti e ti possono provocare bruciore al momento della minzione, ma, anziché eliminare i cibi ricchi di ossalati, puoi ottenere lo stesso risultato bevendo molto e, quindi, diluendo la concentrazione di ossalati nelle urine.
Che dici, ne guarirò mai ?
Ormai per il tuo problema abbiamo a disposizione parecchie cure che si sono dimostrate molto efficaci.
Combinando diversi trattamenti (farmacologici ma anche non farmacologici) le probabilità che tu guarisca sono veramente molto alte.
Non posso darti la certezza assoluta semplicemente perché, come sai, in medicina la certezza assoluta di guarigione non c’è mai, per nessuna malattia.
Le “nevriti” sono malattie piuttosto difficili da curare. Ogni paziente reagisce alle cure in modo differente.
Inoltre, molti fattori possono influire, come il tempo durante il quale ti è durata, l’intensità della infiammazione, ecc.. Per questo motivo ti devi affidare ad un medico esperto in queste malattie.
Mi hanno sempre preso per matta, lo sono diventata ?
La vestibolodinia è una malattia diagnosticabile con precisi criteri e curabile dal punto di vista organico. Purtroppo molti medici ancora non conoscono questo disturbo e, non sapendo come risolverlo, lo etichettano come "psicosomatico".
Inoltre, ahimè, il bruciore/dolore è invisibile, nel senso lo avverti solo tu e non esiste alcun modo per poterlo evidenziare (esami, indagini, biopsie).
Il risultato è che ti senti sola e incompresa e la depressione potrebbe anche incalzare.
Per questi motivi (ignoranza e invisibilità) molti medici tendono a pensare che il dolore sia solo nella tua testa o sia psicosomatico. In realtà non si deve dare definire "malattia psicosomatica" ogni malattia che non si conosce: le malattie psicosomatiche (e anche i fastidi vulvari) da cause psicologiche esistono, eccome. Però esistono dei criteri precisi per fare la diagnosi e non è una diagnosi di esclusione. Se il tuo medico ti ha fatto la diagnosi di vestibolite puoi stare tranquilla: hai una malattia fisica e come tale va curata.
Oltre alla cura della malattia fisica, puoi anche decidere di affrontare l'aspetto psicologico, se lo ritieni opportuno, ma questo devi essere tu a deciderlo. Intanto, inizia a curare la vulvodinia !
Io ho un problema ginecologico, ma qui si parla anche di pelle. Che succede ?
Nel caso della vestibolodinia (o vestibolite) è ammalata la parte compresa tra le piccole labbra, il clitoride e la forchetta. Tale area è all'esterno del tuo corpo, anche se il dolore dovuto all'infiammazione ed alla contrattura muscolare si proiettano anche internamente, sia nella vagina, sia nell'uretra.
La maggior parte delle donne ignora come siano fatti i propri genitali.
Facciamo una veloce panoramica.
I genitali femminili sono composti di una parte esterna e di una parte interna:
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La parte interna inizia con la vagina, un manicotto muscolo-membranoso che, a partire dall'introito (dov'è situato l'imene), si prolunga all'interno delle pelvi fino all'utero.
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La parte esterna nel suo insieme costituisce la vulva. Questa è costituita da due pieghe cutanee per lato (due a destra e due a sinistra). Partendo dalla piega della coscia e procedendo verso l'interno la pelle forma due pieghe (una per lato) chiamate "grandi labbra". Se allarghi queste pieghe, al loro interno sono presenti altre due pieghe della pelle: le piccole labbra. Le piccole labbra si uniscono in alto e anteriormente (sul davanti) al prepuzio del clitoride (una specie di cilindro verticale di cute che scende dal pube fino al punto in cui si riuniscono le piccole labbra. In basso e posteriormente le piccole labbra si riuniscono tra di loro nella cosiddetta “forchetta” che delimita in basso e posteriormente l’introito vaginale. L’area all’interno delle piccole labbra costituisce il Vestibolo della vulva.
Oltre ad avere dolore al rapporto sento anche bruciore anche al clitoride ed all'ano. Come mai ?
Semplificando un po', tutta l’area del perineo (quello che nei pantaloni corrisponde al "cavallo"), dal pube al coccige è innervata da fibre appartenenti al nervo pudendo variamente connesse tra di loro.
Immagina che esista una e vera propria rete a maglie fini in cui tutte le singole fibre sono connesse tra di loro.
A causa di tali connessioni la nevrite può irradiarsi in varie direzioni che possono essere anche differenti da una paziente all’altra.
In alcune pazienti il dolore si irradia dall’introito vaginale verso l’alto fino a dare dolore in corrispondenza dell’uretra o del clitoride.
In altre pazienti, viceversa, il dolore si irradia verso l’ano.
Altre volte non è ben chiaramente avvertibile l’irradiazione (e cioè tutto il percorso che fa il dolore) ma viene avverito lo stesso senso di bruciore all’uretra, al clitoride o all’ano.
Mi capita spesso di soffrire di cistiti, specie dopo un rapporto…può essere in relazione con la vestibolite ? Ho anche fatto varie urinocolture ma a volte/spesso erano negative. Come mai ?
Una cistite batterica è una infiammazione della vescica a causa della moltiplicazione di batteri (in genere di origine intestinali, come l’Escherichia Coli o gli Enterobatteri) provocata da vari fattori.
Tuttavia, non c’è alcun motivo che questi batteri si moltiplichino dopo un rapporto.
In questi casi, spesso, la causa è legata al fatto che, all'interno del vestibolo, la cute più infiammata è in corrispondenza della porzione terminale dell’uretra e del meato uretrale.
Durante un rapporto questa zona viene sollecitata e compressa provocando la cosiddetta "cistite post-coitale". Questo tipo di cistite non è batterica ma è legata all’infiammazione della vestibolite.
Fra l’altro il dolore tipico della vestibolite si compone di due sintomi:
Mi parli della cura ?
Non esiste un’unica cura, ma diverse possibili cure. E’ importante che la cura (o le cure) vengano personalizzate sulla singola paziente. Le cure finora messe a punto e accettate in tutto il mondo sono le seguenti:
Alcuni farmaci appartenenti agli antidepressivi triciclici (come l'amitripillina e nortripillina) ad un dosaggio molto differente da quello usato per curare la depressione si sono rivelati molto efficaci in quanto sono in grado di bloccare le vie nervose del dolore.
Anche farmaci nati come antiepilettici, come la Gabapentina, svolgono una azione analoga, anche se il meccanismo d’azione è meno conosciuto.
La Elettrostimolazione Antalgica (o Tens) ha dato, nelle forme localizzate, degli ottimi risultati. Attenzione però, vanno utilizzati dei parametri particolari per cui non va bene qualsiasi tipo di TENS. Solo un medico con esperienza in questo campo può effettuare un trattamento adeguato.
La riabilitazione della muscolatura del pavimento pelvico dà buoni risultati in pazienti in cui la maggior parte dei sintomi è legata alla forte contrattura muscolare.
Le infiltrazioni sottomucose vestibolari di cortisonici ed anestetici locali sono utili soprattutto in caso di dolore molto localizzato e prevalentemente solo provocato.
La Vestibulectomia con asportazione chirurgica della zona dolorante ha dato risultato moltro discordanti. La maggiorparte degli esperti tende a sconsigliarla.
Esistono anche terapie terapie sperimentali per le quali non vi sono ancora dati precisi sulla reale efficacia:
· Infiltrazioni con tossina Botulinica
· Nitroglicerina topica
· Capsaicina topica
· Blocchi sequenziali del nervo pudendo e delle sue origini a vari livelli.
In ogni caso…
La cosa importante che devi ricordare è che le nevriti sono malattie che vanno tra alti e bassi. Per questo motivo, qualsiasi cura tu faccia, il miglioramento non sarà lineare ma andrà tra alti e bassi.
Per spiegarci meglio: se tu avessi un febbre “fissa” sempre a 40 gradi una cura ti può ridurre la febbre gradualmente in modo lineare fino alla guarigione. Ma se tu hai una febbre che cambia dai 37 ai 40 gradi a seconda dei giorni la cura potrà solo ridurre gradualmente queste escursioni che inizialmente andranno da 37 e 39, poi tra 36 e 38, e così via con valori alti sempre meno alti e valori bassi sempre più bassi.
Un’altra cosa importante da ricordare è il fatto che ogni persona è diversa dalle altre per cui l'effetto (ed il tipo) delle cure cambia molto da una donna all'altra. Una paziente può avere benefici in già in 15 giorni, un’altra solo dopo un mese.
Normalmente le terapie non danno effetti collaterali. Però, anche in questo caso non siamo tutti uguali.
Se noti degli effetti collaterali o non vedi dei benefici entro un mese consulta il tuo medico: lui è lì apposta per farti star meglio senza che tu debba sopportare degli effetti collaterali).
Evita in ogni caso di curarti da sola. Per curare le nevriti ci vuole molta esperienza, per cui evita di modificare da sola i dosaggi dei farmaci o di assumere farmaci consigliati da un conoscente o trovati su Internet: potrebbero essere casi molto diversi dal tuo. In ogni caso consulta prima il tuo medico.
Il medico l’hai scelto tu: fidati di quello che ti dice e segui scrupolosamente le cure. Se hai problemi chiamalo. Se non ti trovi bene o non ti ispira più fiducia cambialo, ma non fare da sola (non hai sufficiente esperienza).
Ehi, aspetta, hai parlato di antidepressivi e psicofarmaci ! Ma allora sono matta davvero ! E poi io non li voglio prendere !
Il sistema nervoso, sia centrale (il cervello) che periferico (le fibre e le terminazioni nervose), è costituito sempre dalle stesse cellule, sia pure con funzioni ed attività molto differenziate.
E’ fin troppo ovvio, quindi, che per curare una affezione delle fibre nervose periferiche si dovranno utilizzare sostanze che possiedano una qualche attività sul tessuto nervoso in generale e, anche se a noi può non far piacere, la natura non fa distinzioni tra cervello e nervi.
E' un grosso errore quindi, pensare che per curare la vestibolite vulvare si usino degli "psicofarmaci". In realtà si devono necessariamente (e non può essere altrimenti) utilizzare farmaci efficaci sul "tessuto nervoso" in generale. Spesso tali farmaci possiedono un certo effetto sul cervello ed un effetto molto differente sulle fibre nervose.
A dosaggio molto basso tali farmaci non possiedono attività antidepressiva ma si rivelano degli ottimi antinevralgici.
Ma tutti questi farmaci mi daranno effetti collaterali ?
Certamente alcuni farmaci possono dare effetti collaterali. Inoltre ogni persona reagisce in modo diverso alle cure per cui lo stesso farmaco può non dare alcun problema ad una persona e dere invece dei problemi ad un’altra.
Per questo motivo la terapia farmacologica va personalizzata su di te. Se la cura è ritagliata su misura apposta per te non avrai effetti collaterali. Se hai dei dubbi consulta il tuo medico e fai i controlli periodici che lui ti ha suggerito.
[Questo dialogo nasce dall'idea di una malata del team di www.disturbivulvari.it in collaborazione col proprio medico che la sta curando. Vogliamo fare il possibile per divulgarne il contenuto, e speriamo anche di riuscire a produrre un opuscolo da consegnare alle strutture sanitarie; per il momenti i costi sono troppo elevati e non ce lo possiamo permettere. Se vuoi, utilizza pure il contenuto di questa pagina, ma facendo sempre riferimento a www.disturbivulvari.it come fonte. Grazie !]
[pagina creata il 22/102005 - modificata il 24/10/2005]
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